Project omschrijving

ervaringen
Leestijd circa 16 minuten

Het levensverhaal van Jan gaat over vastlopen, veerkracht en nieuwe perspectieven. Zijn verhaal was één van de inspiratiebronnen voor een nieuw zorgprogramma bij Sherpa, voor mensen die intensieve begeleiding vragen. Jan heeft een ernstige vorm van autisme en een verstandelijke beperking met moeilijk verstaanbaar gedrag. Zijn moeder zette zijn levensverhaal op papier. In dit artikel lees je een samenvatting hiervan.

een goed leven voor Jan

In het kort: in dit artikel vind je een samenvatting van het levensverhaal van Jan, opgetekend voor sensonate.nl door Barbara Huisman, in overleg met Sherpa en de moeder van Jan.

jan levensverhaal

Jan, een levensverhaal

Jan heeft een ernstige vorm van autisme en een verstandelijke beperking met moeilijk verstaanbaar gedrag. Jan heeft weinig interactie met zijn omgeving. Hij spreekt heel weinig, maar heeft wel een goede passieve taalkennis. Jan is gevoelig voor veranderingen en ervaart de omgeving vaak als onvoorspelbaar en chaotisch.

In het boek ‘Jan, een levensverhaal’ beschrijft Nanny Noordman hoe haar zoon, ondanks de inzet en betrokkenheid van velen en na jaren van wisselend goede en minder goede periodes, weggleed in ontoereikende zorg. En wat de ontwikkeling naar een nieuwe manier van zorg voor hem betekende. In een tweede boek beschrijft ze dat deze nieuwe ontwikkelingen werden voortgezet en uitgebreid, in een proces waarin er voor Jan stapje voor stapje steeds meer mogelijk werd. Het levensverhaal van Jan was één van de inspiratiebronnen voor een nieuw zorgprogramma bij Sherpa, voor mensen die intensieve begeleiding nodig hebben.

Het boek van Nanny Noordman met de titel ‘Jan, een levensverhaal’ is te bestellen in de boekhandel. Een pdf van het vervolg op dit boek is op te vragen bij Sherpa, via communicatie@sherpa.org.

hoe het leven van Jan begon

Jan werd een maand te vroeg geboren, had ernstige ademhalingsproblemen en dus een zuurstoftekort. Op zijn derde werd de diagnose autisme gesteld. Vanaf zijn vijfde ging Jan naar een klasje voor kinderen met autisme. Toen er daar geen verdere ontwikkelingskansen voor hem waren en er geen andere extramurale zorg mogelijk was, verhuisde Jan op achtjarige leeftijd naar een instelling voor kinderen met een beperking. Op zijn 13e verhuisde hij naar Eemeroord, Sherpa. Tot zijn achttiende ging hij met plezier naar een klasje. Hij had er een goede tijd.

Toen hij 18 was mocht hij niet meer naar het klasje en was dagbesteding het aangewezen programma. Er was alleen geen dagbesteding voor Jan. Jan paste niet in het aanbod van de instelling. En zo begon een lange tijd van ernstig tekortschietende zorg. Met diverse ups en downs, maar alles bij elkaar een jarenlange periode waarin de zorgvraag van Jan niet werd begrepen, of in ieder geval niet werd beantwoord.

vastgelopen situatie

‘hij wilde niet meer tekenen, dat was veelzeggend’

Ondanks dat begeleiders zich inzetten om Jan zo goed mogelijk te ondersteunen, en er altijd goed overleg was met de ouders van Jan, lukte het niet om Jan passende ondersteuning te bieden. De zorg en het welzijn van Jan gaan op en neer. De kennis en kunde uit die tijd speelden daarbij een grote rol. Toen Jan 40 jaar was, was er sprake van een ernstig vastgelopen situatie. Hij leefde in een groep van zeven mannen. Er was structureel een personele onderbezetting. Hij verbleef vele uren per dag in zijn lege slaapkamer en zat ook meerdere keren per dag in de time-out ruimte. Hij had niets te doen. Hij beet zijn polsen stuk. Hij droeg geen normale kleding meer. Kleren scheuren leek een dagactiviteit te zijn geworden. Regelmatig moest hij na het scheuren van zijn kleding naakt in zijn slaapkamer blijven. Zijn signalen werden niet begrepen.

Door vele personeelswisselingen maakte iedere begeleider Jan slechts gedurende een beperkte periode mee. Ze zagen zodoende slechts een stukje van de achteruitgang, zonder te beseffen wat de uitgangsituatie was. Met iedere personeelswisseling verdween een stukje van zijn levensverhaal. Het begeleidingsteam werkte niet als team. Naar buiten toe vormde het een gesloten front, maar intern zat het niet op een lijn. Ook de coördinatie tussen lijn en staf was volledig zoek en het was onduidelijk wie waarvoor verantwoordelijk was.

‘de activiteiten waren: koffie en thee drinken, douchen, kijken… die leegte nodigde uit tot probleemgedrag’

De leegte en de handelingsverlegenheid om tot zinvolle bezigheden te komen nodigde uit tot probleemgedrag. Er werd regelmatig vanuit angst of onvermogen gehandeld naar Jan toe. Angst speelde zowel bij Jan als bij zijn begeleiders een rol. Ieder had zijn eigen manier van Jan aanspreken en corrigeren. Vaak ontbrak daarbij de uitleg van wat er van Jan werd verwacht. Jan zocht duidelijkheid en vluchtte in dwangmatigheden. Correctie daarop hield in dat Jan naar zijn slaapkamer moest waar hij niets te doen had en dus verder verviel in dwanghandelingen. Jan was binnen Sherpa bekend als een man met zeer problematisch en dwangmatig gedrag en met niet te begrijpen stemmingswisselingen. Beeldvorming kan uitermate belangrijk zijn voor de bejegening, en het beeld van Jan was vreselijk.

naar een goed leven voor Jan

Vanaf 2005 ontstond bij Sherpa het inzicht dat een nieuwe visie en specifieke zorg ontwikkeld moesten worden voor een aantal cliënten. Sherpa gaat aan de slag met een nieuw zorgprogramma. Door het aantrekken van deskundigen van buiten Sherpa en door het uitwisselen van deskundigheid ontstond er een andere visie op zorg. Uitgangspunt werd nu: acceptatie van en respect voor de mens Jan, met zijn autisme.

Het leven van Jan ontwikkelt zich in positieve zin. Dankzij het nieuwe perspectief is de moeder van Jan zijn levensverhaal gaan opschrijven. In het zorgprogramma van Sherpa zijn ervaringen en citaten uit het boek opgenomen.

taakanalyses en een signaleringsplan

‘picto’s en benoemen wat Jan gaat doen zorgen voor duidelijkheid en veiligheid’

Vanuit de complexe zorgvraag van Jan is er een uitvoerige beschrijving gemaakt van de begeleiding die hij nodig heeft. Signaleringsplan en taakanalyses zijn daarbij belangrijke instrumenten. In een signaleringsplan worden de verschillende gemoedstoestanden van Jan aangeduid in fasen van 1 tot en met 6, van ontspannen plezierig tot en met zeer stressvol. Daarbij wordt per fase beschreven welk gedrag hij laat zien, wat de concrete interventies van de begeleider moeten zijn en welke betekenis een en ander heeft voor het volgen van het dagprogramma.

Alle bezigheden uit het dagprogramma zijn uitgeschreven in taakanalyses en dan ook nog gekoppeld aan het signaleringsplan. Wanneer Jan in fase 1 zit zal voor eenzelfde bezigheid de taakanalyse er anders uit zien dan wanneer hij in fase 4 zit. Een taakanalyse beschrijft stap voor stap de verschillende handelingen binnen een activiteit, zowel de handelingen van de begeleider als de handelingen die van Jan worden verwacht en de bijbehorende voorbereiding. Op die manier kunnen alle begeleiders op eenzelfde wijze handelen.

Duidelijkheid en veiligheid zijn voor Jan heel belangrijke zaken. Zijn begeleiders zijn in staat hem die te geven, zeker naarmate zij beter zijn ingewerkt op wat hij nodig heeft en zij daarmee meer vertrouwd zijn voor hem. Als begeleiders verschillend gaan handelen dan snapt Jan het niet meer. Die onduidelijkheid kan hij niet aan ‘dan smijt hij alles weg’, letterlijk. Het is dus zaak binnen de bandbreedte te blijven die Jan aan kan.

Met behulp van pictogrammen houdt Jan overzicht over zijn bezigheden. Voor iedere activiteit is er een pictogram, een picto. Door een of meer picto’s onder elkaar op een pictobord aan te brengen, kan Jan zien wat hij in de komende uren gaat doen. Voordat hij aan een nieuwe activiteit begint, loopt hij eerst naar het pictobord en benoemt de activiteit behorend bij de bovenste picto, bijvoorbeeld ‘wandelen’. Na het wandelen gaat Jan weer naar het pictobord, zegt dat ‘wandelen’ klaar is en haalt de picto van het bord. De volgende picto op het bord wordt aangewezen en benoemd en zo vervolgt hij zijn dagprogramma.

Wanneer Jan overprikkeld is, zal een activiteit zeer gedoseerd worden aangeboden, aangepast aan zijn gemoedstoestand. Maar er wordt, als het enigszins kan, wel gedaan wat er op het programma staat. Zodat duidelijkheid en structuur gewaarborgd blijven. Jan moet niet overvraagd worden, maar zeker ook niet ondervraagd. Hij moet voldoende op zijn capaciteiten worden aangesproken.

Als zijn ouders op bezoek zijn, schenkt Jan altijd thee in. Dat wordt dan steevast thee met een flinke scheut koud water, want hij drinkt zijn thee onmiddellijk, in één keer op en die moet dus op de juiste temperatuur zijn. Het thee drinken verloopt ook volgens een patroon, een taakanalyse, waarbij de begeleider rustig alles benoemt wat Jan zal gaan doen. “Jan schenkt thee in”, “Jan doet suiker in de thee”, “Jan doet water in de thee”, “Jan pakt een lepeltje”, “Jan roert de thee”, “Jan legt het lepeltje op het dienblad”, “Jan drinkt de thee”. Zo gaat het wanneer Jan enige sturing nodig heeft. Is hij ontspannen, dan kan de begeleiding losser zijn.

signaleringsplan geeft houvast voor begeleiding

‘de manier van begeleiden wordt afgestemd op zijn gemoed’

Bij alle activiteiten van Jan is zijn gemoedstoestand bepalend voor de manier waarop hij die activiteit uitvoert. Dat geldt bijvoorbeeld ook voor boeken lezen. Over de wijze waarop de begeleiding daarop in moet spelen geeft het signaleringsplan duidelijkheid.

Is Jan in fase 1 of 2 dan zal hij in een rustig tempo door het boek heen bladeren, de platen korter of langer bekijken en hier en daar weer terug kijken om vervolgens het boek opzij te leggen en een ander boek te pakken. De gewenste begeleidingsstijl is observerend en terughoudend, waarbij de begeleider Jan complimenteert met de rustige wijze waarop hij zijn boek bekijkt.

In fase 3 of 4 is Jan meer gespannen. Hij bladert dan het boek of tijdschrift driftig door met weinig oog voor de platen. Vaak scheurt hij dan de kaft van het tijdschrift af, of scheurt het hele tijdschrift door, of vouwt het boek dubbel. De gewenste begeleidingsstijl drukt betrokkenheid uit en nabijheid. De begeleider zal Jan coachen door hem te zeggen rustig de bladzijde om te slaan en hem bijvoorbeeld te vragen wat hij op de platen ziet.

In fase 5 of 6 wordt er geen boek gelezen. Jan heeft dan weinig tot geen overzicht over de activiteit, waardoor die activiteit niet uitgevoerd kan worden. Het stukmaken van boeken en tijdschriften kan een gevolg zijn van onrustig gedrag, maar het kan ook betekenen dat Jan die boeken en tijdschriften al meerdere malen heeft bekeken en op deze manier aangeeft ze niet meer te willen zien.

grenzen verleggen in veiligheid

‘als hij dit kan, kan hij dat misschien ook’

In het hier beschreven verhaal over Jan zijn twee lijnen te herkennen die nauw met elkaar verweven zijn, namelijk de levensloop en de reflectie op kwaliteit van leven. Bij alles wat Jan doet of meemaakt komt naar voren dat er iets met de kwaliteit van zijn leven gebeurt. De kwaliteit van leven wordt steeds beter. En dat is geen wonder: de begeleiders zijn erop gericht de mogelijkheden van Jan te benutten en grenzen op te rekken. En Jan heeft mogelijkheden. Sinds die weer in beeld zijn, gaat er veel aandacht uit naar het uitbouwen van zijn leven, naar nieuwe perspectieven. Dat doet hem goed.

Jan laat meer en meer zien dat hij dat aankan en hij laat zich graag uitdagen om nieuwe dingen te doen. Maar bij het verleggen van grenzen bestaat de kans dat hij zich minder veilig gaat voelen. En het uitbreiden van activiteiten mag niet ten koste gaan van zijn emotioneel welbevinden. Jan moet zich wel veilig kunnen voelen. De balans tussen beide is belangrijk. Die geeft hem ook de kans om in zelfvertrouwen te groeien. Is die balans er niet dan zal Jan signalen afgeven in de vorm van moeilijk gedrag. Hij kan niet zelf voor die balans zorgen, daar heeft hij zijn begeleiders voor nodig.

‘er kwamen weer feestjes in zijn leven’

Moeder Nanny: “Zijn begeleiders ervaren dat hij meer mogelijkheden heeft, en ze zien wat die mogelijkheden zijn. Er kwamen weer feestjes in zijn leven. Regelmatig gaat hij mee naar ’t Gein of de Soos, als daar iets bijzonders is. Soms heel even, soms houdt hij het ook wat langer vol. Die uitstapjes zijn tegelijkertijd spannend en leuk, die mengeling van aspecten zal er altijd wel blijven. Met de veiligheid die zijn begeleiders hem bieden kan hij de ruimte aan en komt hij op plekken die voorheen onmogelijk leken. Al voortbouwend worden er steeds nieuwe dingen geprobeerd. ‘Als hij dit kan, kan hij dat misschien ook’. Zijn leven kreeg weer kleur en is in vele opzichten normaler geworden’.

meer inspiratie

In opdracht van Sherpa en geïnspireerd op het boek van de moeder van Jan is er een oprechte en indrukwekkende documentaire gemaakt door de journalisten Matthijs Buikema en Stef Verhoeven. De documentaire ‘Boven Jan, een zoektocht naar een normaal leven’  is alleen beschikbaar  voor educatieve doeleinden. Geïnteresseerden kunnen een mail sturen naar BovenJan@sherpa.org.

Op sensonate vind je nog meer inspiratie in de zoektocht naar een goed leven voor iemand met autisme en een verstandelijke beperking:

vragenlijst van CCE over kwaliteit van bestaan 

hulpmiddelen bij het signaleren van prikkels en prikkelbalans

wat bedoelen we met een goed leven

methodieken voor een goed leven in prikkelbalans

download jouw prikkels en behoeften