een goed leven voor Jan

‘hij wilde niet meer tekenen, dat was veelzeggend’

Ondanks dat begeleiders zich inzetten om Jan zo goed mogelijk te ondersteunen, en er altijd goed overleg was met de ouders van Jan, lukte het niet om Jan passende ondersteuning te bieden. De zorg en het welzijn van Jan gaan op en neer. De kennis en kunde uit die tijd speelden daarbij een grote rol. Toen Jan 40 jaar was, was er sprake van een ernstig vastgelopen situatie. Hij leefde in een groep van zeven mannen. Er was structureel een personele onderbezetting. Hij verbleef vele uren per dag in zijn lege slaapkamer en zat ook meerdere keren per dag in de time-out ruimte. Hij had niets te doen. Hij beet zijn polsen stuk. Hij droeg geen normale kleding meer. Kleren scheuren leek een dagactiviteit te zijn geworden. Regelmatig moest hij na het scheuren van zijn kleding naakt in zijn slaapkamer blijven. Zijn signalen werden niet begrepen.

Door vele personeelswisselingen maakte iedere begeleider Jan slechts gedurende een beperkte periode mee. Ze zagen zodoende slechts een stukje van de achteruitgang, zonder te beseffen wat de uitgangsituatie was. Met iedere personeelswisseling verdween een stukje van zijn levensverhaal. Het begeleidingsteam werkte niet als team. Naar buiten toe vormde het een gesloten front, maar intern zat het niet op een lijn. Ook de coördinatie tussen lijn en staf was volledig zoek en het was onduidelijk wie waarvoor verantwoordelijk was.

‘de activiteiten waren: koffie en thee drinken, douchen, kijken… die leegte nodigde uit tot probleemgedrag’

De leegte en de handelingsverlegenheid om tot zinvolle bezigheden te komen nodigde uit tot probleemgedrag. Er werd regelmatig vanuit angst of onvermogen gehandeld naar Jan toe. Angst speelde zowel bij Jan als bij zijn begeleiders een rol. Ieder had zijn eigen manier van Jan aanspreken en corrigeren. Vaak ontbrak daarbij de uitleg van wat er van Jan werd verwacht. Jan zocht duidelijkheid en vluchtte in dwangmatigheden. Correctie daarop hield in dat Jan naar zijn slaapkamer moest waar hij niets te doen had en dus verder verviel in dwanghandelingen. Jan was binnen Sherpa bekend als een man met zeer problematisch en dwangmatig gedrag en met niet te begrijpen stemmingswisselingen. Beeldvorming kan uitermate belangrijk zijn voor de bejegening, en het beeld van Jan was vreselijk.

‘picto’s en benoemen wat Jan gaat doen zorgen voor duidelijkheid en veiligheid’

Vanuit de complexe zorgvraag van Jan is er een uitvoerige beschrijving gemaakt van de begeleiding die hij nodig heeft. Signaleringsplan en taakanalyses zijn daarbij belangrijke instrumenten. In een signaleringsplan worden de verschillende gemoedstoestanden van Jan aangeduid in fasen van 1 tot en met 6, van ontspannen plezierig tot en met zeer stressvol. Daarbij wordt per fase beschreven welk gedrag hij laat zien, wat de concrete interventies van de begeleider moeten zijn en welke betekenis een en ander heeft voor het volgen van het dagprogramma.

Alle bezigheden uit het dagprogramma zijn uitgeschreven in taakanalyses en dan ook nog gekoppeld aan het signaleringsplan. Wanneer Jan in fase 1 zit zal voor eenzelfde bezigheid de taakanalyse er anders uit zien dan wanneer hij in fase 4 zit. Een taakanalyse beschrijft stap voor stap de verschillende handelingen binnen een activiteit, zowel de handelingen van de begeleider als de handelingen die van Jan worden verwacht en de bijbehorende voorbereiding. Op die manier kunnen alle begeleiders op eenzelfde wijze handelen.

Duidelijkheid en veiligheid zijn voor Jan heel belangrijke zaken. Zijn begeleiders zijn in staat hem die te geven, zeker naarmate zij beter zijn ingewerkt op wat hij nodig heeft en zij daarmee meer vertrouwd zijn voor hem. Als begeleiders verschillend gaan handelen dan snapt Jan het niet meer. Die onduidelijkheid kan hij niet aan ‘dan smijt hij alles weg’, letterlijk. Het is dus zaak binnen de bandbreedte te blijven die Jan aan kan.

Met behulp van pictogrammen houdt Jan overzicht over zijn bezigheden. Voor iedere activiteit is er een pictogram, een picto. Door een of meer picto’s onder elkaar op een pictobord aan te brengen, kan Jan zien wat hij in de komende uren gaat doen. Voordat hij aan een nieuwe activiteit begint, loopt hij eerst naar het pictobord en benoemt de activiteit behorend bij de bovenste picto, bijvoorbeeld ‘wandelen’. Na het wandelen gaat Jan weer naar het pictobord, zegt dat ‘wandelen’ klaar is en haalt de picto van het bord. De volgende picto op het bord wordt aangewezen en benoemd en zo vervolgt hij zijn dagprogramma.

Wanneer Jan overprikkeld is, zal een activiteit zeer gedoseerd worden aangeboden, aangepast aan zijn gemoedstoestand. Maar er wordt, als het enigszins kan, wel gedaan wat er op het programma staat. Zodat duidelijkheid en structuur gewaarborgd blijven. Jan moet niet overvraagd worden, maar zeker ook niet ondervraagd. Hij moet voldoende op zijn capaciteiten worden aangesproken.

Als zijn ouders op bezoek zijn, schenkt Jan altijd thee in. Dat wordt dan steevast thee met een flinke scheut koud water, want hij drinkt zijn thee onmiddellijk, in één keer op en die moet dus op de juiste temperatuur zijn. Het thee drinken verloopt ook volgens een patroon, een taakanalyse, waarbij de begeleider rustig alles benoemt wat Jan zal gaan doen. “Jan schenkt thee in”, “Jan doet suiker in de thee”, “Jan doet water in de thee”, “Jan pakt een lepeltje”, “Jan roert de thee”, “Jan legt het lepeltje op het dienblad”, “Jan drinkt de thee”. Zo gaat het wanneer Jan enige sturing nodig heeft. Is hij ontspannen, dan kan de begeleiding losser zijn.

‘als hij dit kan, kan hij dat misschien ook’

In het hier beschreven verhaal over Jan zijn twee lijnen te herkennen die nauw met elkaar verweven zijn, namelijk de levensloop en de reflectie op kwaliteit van leven. Bij alles wat Jan doet of meemaakt komt naar voren dat er iets met de kwaliteit van zijn leven gebeurt. De kwaliteit van leven wordt steeds beter. En dat is geen wonder: de begeleiders zijn erop gericht de mogelijkheden van Jan te benutten en grenzen op te rekken. En Jan heeft mogelijkheden. Sinds die weer in beeld zijn, gaat er veel aandacht uit naar het uitbouwen van zijn leven, naar nieuwe perspectieven. Dat doet hem goed.

Jan laat meer en meer zien dat hij dat aankan en hij laat zich graag uitdagen om nieuwe dingen te doen. Maar bij het verleggen van grenzen bestaat de kans dat hij zich minder veilig gaat voelen. En het uitbreiden van activiteiten mag niet ten koste gaan van zijn emotioneel welbevinden. Jan moet zich wel veilig kunnen voelen. De balans tussen beide is belangrijk. Die geeft hem ook de kans om in zelfvertrouwen te groeien. Is die balans er niet dan zal Jan signalen afgeven in de vorm van moeilijk gedrag. Hij kan niet zelf voor die balans zorgen, daar heeft hij zijn begeleiders voor nodig.

‘er kwamen weer feestjes in zijn leven’

Moeder Nanny: “Zijn begeleiders ervaren dat hij meer mogelijkheden heeft, en ze zien wat die mogelijkheden zijn. Er kwamen weer feestjes in zijn leven. Regelmatig gaat hij mee naar ’t Gein of de Soos, als daar iets bijzonders is. Soms heel even, soms houdt hij het ook wat langer vol. Die uitstapjes zijn tegelijkertijd spannend en leuk, die mengeling van aspecten zal er altijd wel blijven. Met de veiligheid die zijn begeleiders hem bieden kan hij de ruimte aan en komt hij op plekken die voorheen onmogelijk leken. Al voortbouwend worden er steeds nieuwe dingen geprobeerd. ‘Als hij dit kan, kan hij dat misschien ook’. Zijn leven kreeg weer kleur en is in vele opzichten normaler geworden’.