Onrustig gedrag bij iemand met epilepsie, autisme en een verstandelijke beperking kan een signaal zijn van onderprikkeling. De onrust is dan geen uiting van een behoefte aan rust, maar juist van een behoefte aan meer prikkels, meer levendigheid. Aan de hand van de casus Marian geeft SI-therapeut Anouk Kierkels van expertisecentrum Kempenhaeghe tips voor de aanpak van onderprikkeling bij mensen met epilepsie, autisme en een verstandelijke beperking.
uit de praktijk: onderprikkeling bij epilepsie, autisme en verstandelijke beperking
In het kort: de tips over omgaan met onderprikkeling bij mensen met epilepsie, autisme en verstandelijke beperking zijn gebaseerd op de praktijkervaring van Anouk Kierkels (SI-specialist Kempenhaeghe, expertiseteam epilepsie en autisme), opgeschreven in het kader van het onderzoek De Sensatie van een Goed Leven.
epilepsie als extra stressfactor
Epilepsie is een onvoorspelbare factor die voor extra stress kan zorgen bij de vaak toch al complexe problematiek van mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Anouk: “Epilepsie komt regelmatig voor bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking. De last die iemand hiervan ervaart, hangt af van de ernst van de epilepsie en hoe deze tot uiting komt. Denk hierbij aan:
- absences: dan krijg je enkele seconden niets mee wat er om je heen gebeurt, maar blijft de spanning op je spieren, waardoor je niet valt;
- kort knikje: hierbij valt even de spanning op het hele lijf weg, maar na die halve seconde ben je er weer bij;
- grote epilepsie aanval: deze kan op heel veel verschillende manieren verlopen. Bij sommige mensen gaat tijdens een aanval het hele lijf schokken, dit kan soms wel langer dan een kwartier duren. Bij anderen begint het met een kort knikje, en gaat iemand daarna hard lopen of steeds dezelfde zin uitspreken.
Epilepsie maakt het dagelijks leven onvoorspelbaar, omdat je nooit weet wanneer de epilepsie weer toeslaat. Dit maakt je sterk afhankelijk van je omgeving, en belemmert de eigen regie. Wanneer er veel epileptische activiteit is kun je informatie missen omdat je er ‘er niet bij bent’. Problemen die het gevolg zijn van epileptische activiteit in de frontale hersenen kunnen lijken op autisme, zoals moeite om samenhang binnen een situatie te zien of problemen met plannen en organiseren.”
onderprikkeling in plaats van overprikkeling
Anouk Kierkels ervaart in haar werk dat juist de combinatie van autisme, verstandelijke beperking en autisme regelmatig leidt tot onderprikkeling: “Ondanks de verhoogde stress bij deze groep zien we in de praktijk vaak geen stijging in de overgevoeligheid voor prikkels (overprikkeling). We zien juist heel vaak ondergevoeligheid voor prikkels (onderprikkeling). Hoe dat komt weten we niet, maar mogelijk speelt de epilepsie medicatie hierbij een rol. Om de epileptische activiteit te verminderen, onderdrukken deze medicijnen het overmatig ontladen van de hersencellen. Ze verminderen de prikkeloverdracht in de hersenen. Het zou kunnen dat hierbij ook de sterkte van zintuigprikkels gedempt wordt in de hersenen.”
onderprikkeling bij Marian
Het expertiseteam epilepsie en autisme van Kempenhaeghe onderzoekt specifieke hulpvragen op dit terrein van bewoners van deze zorginstelling. Anouk: “Als SI therapeut word ik vaak ingeschakeld met de vraag hoe prikkels zo veel mogelijk te verminderen. Zo ook bij Marian. Marian heeft een verstandelijk beperking, autisme en een ernstige vorm van epilepsie. Ze krijgt hier dagelijks zeven verschillende soorten medicijnen voor. Marian gebruikte vaak verbaal en fysiek geweld richting begeleiders en liet ook vaak zelfbeschadigend gedrag zien. Bijvoorbeeld heel hard op haar ogen duwen of boven op haar eigen handen zitten. De vraag van de begeleiders was hoe ze ervoor konden zorgen dat Marian rustiger werd. Nadat we haar gedrag goed geobserveerd hadden bleek dat ze niet op zoek was naar rust maar juist naar extra prikkels om te voelen dat ze leeft. We hebben toen in samenwerking met het team van haar afdeling gekeken hoe we ervoor konden zorgen dat ze haar lijf beter ging voelen en meer prikkels kreeg vanuit de omgeving zonder zichzelf of anderen daarbij te beschadigen. We zorgden voor een mix van extra prikkels op het gebied van bewegen, gehoor, smaak en aanraking. Allemaal extra prikkels die er voor zorgen dat Marian weer voelt dat ze leeft. Nu hoeft ze niet meer op zoek naar ongewenste prikkels. Gelukkig zijn er na deze interventies veel minder incidenten voorgekomen.”
inspiratie en tips bij onderprikkeling
De aanpak van de onderprikkeling bij Marian kan mogelijk inspiratie bieden in andere, vergelijkbare casussen. Voor Marian voegden we structureel extra zintuigprikkels toe gedurende de dag:
– bewegingsprikkels:
bewegen is een veilige prikkel, wanneer je niet alert bent zorgt deze ervoor dat je fitter wordt, wanneer je overprikkeld bent zorgt deze voor rust. Marian kreeg een hometrainer waar ze met haar rolstoel voor kan zitten. Zo kan ze flink bewegen maar valt ze niet als ze een aanval krijgt.
– gehoorprikkels:
Marian kreeg een tablet met koptelefoon, zodat ze de muziek zo hard kan zetten als ze zelf wil;
– smaakprikkels:
bij de maaltijden hebben we voor Marian diverse extra prikkels toegevoegd, zoals het vervangen van de boterhammen voor crackers, extra kruiden tijdens het avondeten en drinken met een rietje.
– aanrakingsprikkels:
op de dagbesteding krijgt Marian regelmatig een handmassage en worden daarna haar nagels gelakt.