artikelen
Leestijd circa 10 minuten

Sensonate.nl is het eindproduct van het onderzoeksnetwerk De Sensatie van een Goed Leven’ (SGL). Dit netwerk is ontstaan vanuit een breed gedeelde behoefte aan toegankelijke kennis en handvatten op het gebied van prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking. SGL is een initiatief van de afdeling Toegepast GezondheidsOnderzoek (TGO) van UMCG en is een van de kennisnetwerken uit het programma ‘Gewoon Bijzonder’, gefinancierd door ZonMw.

onderzoeksnetwerk De Sensatie van een Goed Leven (SGL)

In het kort: in dit artikel geven we je een inkijkje in de ontstaansgeschiedenis van de website sensonate.nl.

prikkels van marianne

SGL-netwerk met ruim 50 partners

Het onderzoeksnetwerk De Sensatie van een Goed Leven is een initiatief van de afdeling Toegepast GezondheidsOnderzoek (TGO) van UMCG. TGO is onderdeel van de afdeling Gezondheidswetenschappen van het UMCG en vormt met onderzoek een brug tussen praktijk en wetenschap.

In SGL werken ruim 50 netwerkpartners samen, waaronder zorginstellingen, kennisinstituten, scholen, opleidingen en ervaringsdeskundigen. De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Landelijke Federatie belangenbehartigers voor mensen met een Beperking (LFB) organiseerden en coördineerden de inbreng van mensen met autisme (met en zonder verstandelijke beperking) en hun ouders. OQTOO en partners uit het netwerk Overstekend-Wild ontwierpen en bouwden het eindproduct. Lees in het colofon meer over het sensonate ontwikkelteam. Lees in het colofon meer over het sensonate ontwikkelteam.

SGL is gefinancierd door ZonMw vanuit het kennisprogramma ‘Gewoon Bijzonder’. Dit programma heeft als doel: betere zorg en ondersteuning realiseren voor mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel. Op het Kennisplein Gehandicaptenzorg lees je meer over De Sensatie van een Goed Leven en de andere Gewoon Bijzonder netwerken

Het eindproduct sensonate is geborgd bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), mede met dank aan het Autisme Fonds en de Academische Werkplaats Autisme.

sgl netwerkpartners

doelstelling SGL: een goed leven via een optimale prikkelbalans

Het centrale doel van SGL is om een toegankelijke aanpak te ontwikkelen om prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking inzichtelijk te maken en positief te beïnvloeden, zodat ook zij de sensatie van een goed leven kunnen ervaren. Veel mensen met autisme en een verstandelijke beperking hebben namelijk dagelijks last van teveel of juist te weinig prikkels, wat een ‘goed leven’ voor hen in de weg staat.

bekijk het verhaal van sgl

werkwijze SGL: Adapted Intervention Mapping (AIM)

De AIM-methode zorgt voor een organisch proces waarbij de uitkomsten van de ene stap bepalend zijn voor de invulling van de volgende stap. Op die manier wordt een optimale participatie van alle betrokkenen gewaarborgd. Alle partijen die bij dit onderzoek betrokken zijn, zetten alle stappen met elkaar. Dat gaat verder dan het vragen om feedback op de stappen die de onderzoekers zetten. In dit artikel lees je meer over deze methode: Belansky ES, Cutforth N, Chavez RA, Waters E, Bartlett-Horch K. An adapted version of intervention mapping (AIM) is a tool for conducting community-based participatory research. Health Promot Pract. 2011;12(3):440-455.

De AIM-methode kent zes stappen, die we bij SGL volgden in een periode van vier jaar:

In 2016 en 2017 vond de behoefte analyse voor SGL plaats en werd de in het netwerk beschikbare ervarings- en praktijkkennis en de wetenschappelijke kennis verzameld en gebundeld. In 2018 is die gebundelde kennis vastgelegd in drie notities:

Op basis van de gebundelde kennis hebben SGL netwerkpartners in 2018 gezamenlijk bepaald welke concrete doelen het eindproduct zou moeten dienen, en welke strategieën daarbij passen. Zo vormden zich deze vier doelen voor het te ontwikkelen eindproduct:

  • Kennis over autisme, verstandelijke beperking en prikkelverwerking
  • Inzicht in individuele prikkelverwerking
  • Kiezen van de juiste individuele aanpak
  • Optimale communicatie tussen alle betrokkenen

In 2019 zijn de gekozen doelen en bijbehorende strategieën verder uitgewerkt in een plan van aanpak en vertaald naar een concreet eindproduct met verschillende onderdelen. Dit werd de website sensonate.nl met daarop vier onderdelen, die aansluiten bij de vastgestelde doelen:

  1. artikelen: deze bieden kennis over autisme, verstandelijke beperking en prikkelverwerking
  2. ervaringsverhalen: deze geven inzicht in individuele prikkelverwerking
  3. tips: deze bieden praktische houvast en inspiratie voor de dagelijkse begeleiding
  4. hulpmiddelen: deze bieden handvatten en inspiratie voor een individuele aanpak op maat en optimale communicatie tussen alle betrokkenen

Begin 2020 is sensonate.nl daadwerkelijk gebouwd en op 22 april werd de eerste release gelanceerd. Bekijk hier de lancering van sensonate.nl.

De verschillende partners uit het sgl-netwerk brengen sensonate.nl actief onder de aandacht binnen hun eigen organisaties, persoonlijke netwerken en social media. Ook bij het Kennisplein Gehandicaptenzorg, autisme.nl en Autisme Magezine wordt sensonate regelmatig onder de aandacht gebracht. Daarnaast wordt gewerkt aan trainingsaanbod voor begeleiders en leerkrachten op basis van de inhoud van sensonate.nl. Sensonate wordt geborgd bij de NVA, met dank aan het Autisme Fonds en de Academische Werkplaats Autisme. Voor doorontwikkeling wordt gezocht naar nieuwe financieringsbronnen.

In 2020 voert Marieke Werkman een evaluatie-onderzoek uit om te testen in hoeverre sensonate.nl bruikbaar is in de dagelijkse praktijk. Dit onderzoek maakt deel uit van haar promotie-onderzoek bij UMCG. De resultaten van deze evaluatie worden gebruikt voor de doorontwikkeling en verdere implementatie van sensonate.

wetenschappelijke opbrengst SGL

De eerste wetenschappelijke opbrengst van het SGL-project is de in 2018 verschenen notitie, waarin veel bestaande wetenschappelijke kennis op het gebied van prikkelverwerking, autisme en een verstandelijke beperking op een rij is gezet. Daarnaast zorgt UMCG-promovenda Marieke Werkman via haar promotieonderzoek voor wetenschappelijke publicaties en een proefschrift over SGL en over prikkelverwerking bij autisme. Een overzicht van wetenschappelijke SGL-publicaties: