ervaringen
Leestijd circa 13 minuten

In dit artikel lees je over de ervaringen uit het dagelijks leven van mensen met autisme en een verstandelijke beperking, hun ouders, begeleiders, leerkrachten en behandelaars. Deze ervaringskennis is verzameld in het onderzoeksproject De Sensatie van een Goed Leven. De ervaringen en verhalen bieden geen kant en klare oplossingen, wel inspiratie en erkenning voor je eigen verhaal.

tips uit ervaring: wat werkt volgens ouders, begeleiders en leerkrachten

In het kort: de ervaringen die zijn verzameld in het onderzoeksproject De Sensatie van een Goed Leven zijn geanalyseerd via het programma Atlas.ti. In dit artikel lees je welke thema’s naar voren kwamen uit die analyse van ervaringen uit het dagelijks leven.

wat werkt bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking?

In het onderzoeksproject De Sensatie van een Goed Leven is veel tijd besteed aan het uitwisselen van ervaringen en antwoorden op de vraag ‘wat werkt in het dagelijks leven’. Deze ervaringsverhalen zijn vastgelegd via observatieverslagen, audio-opnamen, tekstbestanden, tekeningen en andere creatieve uitingen zoals fotografie en collages.

Met behulp van het analyseprogramma Atlas.ti hebben onderzoekers van het UMCG de ervaringen in thema’s onderverdeeld. Deze thema’s staan in dit artikel op een rij. De ’tips uit ervaring’ in dit artikel bevat de onderwerpen die door zowel ouders als mensen met autisme, begeleiders, leerkrachten en behandelaars worden genoemd als belangrijke ingrediënten voor de dagelijkse begeleiding van mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

Ook kun je hieronder een film van zorginstelling De Zijlen bekijken. Hier zie je hoe Petra Linda begeleidt bij haar prikkelverwerking gedurende de dag. Linda heeft ernstige meervoudige beperkingen. De video is gemaakt voor het onderzoeksproject De Sensatie van een Goed Leven:

SGL-film: begeleiding bij De Zijlen ‘we kunnen zoveel van elkaar leren’

tips uit het dagelijks leven

Een aanpak die bij dat ene kind of die ene cliënt werkt, kun je niet zomaar bij een andere toepassen.
Er bestaan geen kant en klare oplossingen, het is en blijft een zoektocht.
Het gaat erom op maat te kijken.
Iedereen is een individu en is verschillend.
Het gaat steeds om deze persoon, in deze situatie, op dit moment.
Bij iedereen werkt de prikkelverwerking net weer even anders.

Inzicht krijgen in wat werkt betekent uitproberen.
Dat is een vorm van ’trial and error’: je weet van tevoren niet of het werkt.
Het begint met goed kijken en luisteren, zoals luisteren naar signalen van overprikkeling of onderprikkeling.
Notities maken wat te doen. Gericht uitproberen.
Dit betekent denken vanuit hypothesen over wat misschien kan werken, niet starten vanuit doelen.
Ga gericht uitproberen wat werkt: wil je een prikkelrijke situatie vermijden of juist aangaan? Waarom wil je dat, en op welke manier?
Uitproberen mag dus, maar doe dit wel bewust en gericht.

Op onderzoek uitgaan kan helpen om te leren zien wat vooraf ging aan signaalgedrag, zoals vechten, vluchten of bevriezen.
Dit vraagt om luisteren naar signalen als de spanning oploopt, en er misschien overprikkeling is.
Het gaat ook om kijken naar wat iemand doet om spanning te reguleren, helpt bijvoorbeeld trampoline springen, bewegen, fietsen, wandelen of muziek hierbij?
Welk gedrag is zichtbaar, wat doet iemand uit zichzelf om spanning te reguleren?
Je kunt gedrag waar je moeilijk grip op krijgt wat preciezer observeren.
Het gaat erom steeds te blijven puzzelen en creatieve oplossingen te zoeken.
Want niets is voor altijd, een open blik houden en goed blijven kijken wat er gebeurt zijn essentieel. Blijf daarbij breed kijken: kijken naar de persoon, de context en de interactie met anderen.
Videobeelden maken en deze gedetailleerd met betrokkenen bekijken kan een handig hulpmiddel hierbij zijn. SI-therapeuten kunnen helpen om deze videobeelden te analyseren, met name waar het gaat om signalen van overprikkeling of onderprikkeling.

Balans vinden betekent niet alle prikkels wegnemen, maar bewust omgaan met prikkels. Het gaat erom balans te vinden tussen actief zijn en rust vinden.
Soms heeft iemand juist wel behoefte aan prikkels.
Dus niet ‘geen prikkels’, wel ‘hoe bied je prikkels aan?‘ Alle prikkels vermijden kan niet en is ook niet goed. Het is best moeilijk om hierin keuzes te maken.
Sommige prikkels en lastige situaties zijn er gewoon, en daar moet je kind of cliënt dus mee leren omgaan. Sommige andere stressvolle situaties kun je misschien beter vermijden. Het is belangrijk om bewust keuzes te maken in welke situaties er gewoon zijn, en welke je zoveel mogelijk wilt voorkomen.
Balans tussen structuur en flexibiliteit is nodig om ruimte te bieden voor groei.
Het onvoorspelbare voorspelbaar maken, dat is wat je wilt.
Dit betekent voortdurend zoeken naar een balans tussen het doorbreken van patronen of het opvolgen van het patroon dat voor iemand werkt.
Het vraagt om onderzoek naar waarom een patroon is ontstaan, en waarvoor dit patroon een oplossing biedt aan iemand.

Zorg en ondersteuning bieden begint met het horen, zien en voelen van de persoon met autisme en een verstandelijke beperking. Het gaat om inzicht krijgen in wie iemand is, en wat diegene nodig heeft. Het gaat om proberen je te verplaatsen in die persoon, en van daaruit zoeken naar oplossingen op maat.
Dit kunnen heel kleine aanpassingen en oplossingen zijn, met toch een groot effect.
Zelf kalm blijven, teveel stress voorkomen en je ervan bewust zijn hoe je dingen aanbiedt.
Ben je bijvoorbeeld bewust van ‘lege tijd’. Dit is tijd waarin iemand niets te doen heeft. Die ‘lege tijd’ kan verwarrend zijn voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking.
Inzicht krijgen in wat iemand nodig heeft kan door observeren wat er gebeurt en ook via iemands levensverhaal. Wat betekent ‘een goed leven’ voor iemand?
Zorg en ondersteuning bieden betekent ten slotte blijven evalueren wat je doet, plannen bijstellen, flexibel zijn.

Een veilig thuis met een eigen plek is belangrijk voor een optimale prikkelbalans.
Kijken of iemands ’thuis’ voldoende veilig is begint met heel goed kijken naar hoe die dagelijkse leefomgeving eruit ziet en welke personen daar zijn.
Dit betekent proberen te kijken naar hoe veilig deze omgeving zal voelen voor de persoon die je begeleidt: is de omgeving bijvoorbeeld voldoende geluidsarm? Hoe vertrouwd en veilig zal iemand de daar aanwezige andere personen ervaren?

Een mix van dagelijkse activiteiten die bij iemand passen helpt om een optimale prikkelbalans te ervaren. Het gaat daarbij om zo goed mogelijk aansluiten bij iemands interesses, en niet alleen uitgaan van je eigen programma. Het gaat om antwoorden op vragen zoals: wat doet iemand graag uit zichzelf? Tijdens welke activiteiten reageert iemand blij? Wat doet iemand zelf om spanning te reguleren? Denk bijvoorbeeld aan trampoline springen, bewegen, fietsen, wandelen.
Een zinvolle en passende dagbesteding is belangrijk om je lekker in je vel te voelen. Je kunt samen ontdekken wat dat voor iemand zou kunnen zijn.
Daarnaast kan actief bewegen, zoals een stukje wandelen, fietsen of zwemmen helpen om energie kwijt te kunnen.
Iemand afleiden in situaties die diegene lastig vindt kan iemand helpen om hier soepeler mee te leren omgaan.
Muziek maakt veel mensen blij. Je kunt dit aanbieden in muziektherapie, maar ook gewoon tussendoor. Liedjes zingen en dansen is voor veel mensen een fijne manier om spanning te ontladen.
Er kan ook behoefte zijn aan activiteiten waarbij iemand het eigen lijf goed voelt. En aan inbouwen van rust: denk aan masseren, tegen elkaar aan zitten, in een eigen hoekje kunnen terugtrekken.
Bij de mix van activiteiten die je aanbiedt is het belangrijk om aan te sluiten bij het niveau van de persoon met autisme en een verstandelijke beperking, zonder de persoon te overvragen. Daarbij zullen veel mensen het prettig vinden als er voldoende bekende activiteiten zijn op een dag.
Bij alles wat je doet zorg je ervoor dat je de wereld zoveel mogelijk begrijpelijk maakt voor de persoon met autisme en een verstandelijke beperking. Daarbij moet je je ervan bewust zijn dat iemand met autisme en een verstandelijke beperking de wereld heel anders kan beleven.

Nabijheid en er altijd voor iemand ‘zijn’ is heel belangrijk in de begeleiding van mensen met autisme en een verstandelijke beperking.
Daar hoort bij dat emoties er mogen zijn. Zowel de emoties van jezelf als die van de persoon met autisme.
Het is belangrijk om iemands eigenheid daarin te respecteren, dat iemand bijvoorbeeld mag fladderen van tijd tot tijd.
Hoe je met emoties omgaat kun je afstemmen op waar iemand behoefte aan heeft. Dit gebeurt vaak ‘op gevoel’.
Voor sommigen is begeleiden met passie en veel humor een prettige manier. Dat je mag lachen om dingen.
Andere begeleiders, ouders en leerkrachten kiezen juist voor ‘emotieneutraal’ gedrag. Dit betekent zo neutraal mogelijk reageren op ongewenst gedrag of ongewenst gedrag een stap voor zijn. Ook als je emoties voelt, blijf je zo neutraal mogelijk. En als je niet anders kan dan je emoties te laten zien, laat dan ook zien dat dit niet erg is en dat het weer over gaat. Zo sluit je het weer af.
Als er iets misgaat mag je kritisch naar jezelf kijken. Maar je hoeft je niet schuldig te voelen. Het heeft nu eenmaal tijd nodig om te ontdekken wat werkt. Een terugkerende vraag die bij velen leeft, en die veel emoties oproept is: waarom begrijp jij mij niet en waarom begrijp ik jou niet?

Je kunt jezelf blijven ontwikkelen door te leren van anderen en open te staan voor nieuwe kennis over prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking.
Inzicht in hoe de prikkelverwerking bij een individueel persoon werkt krijg je:
– via algemene kennis over prikkelverwerking;
– door stabiliteit en veiligheid te bieden en;
– door goed te kijken naar wat iemand doet en hoe iemand reageert in verschillende situaties.
Daarbij is aandacht voor onderprikkeling en overprikkeling van belang. Eenzelfde persoon kan op het ene moment onderprikkeld zijn, en op een ander moment overprikkeld. De prikkelbalans van mensen met autisme en een verstandelijke beperking kent soms maar een heel beperkte bandbreedte.
Het blijft een levenslang leerproces. Er valt nog veel te ontdekken over prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

Bij de begeleiding van mensen met autisme en een verstandelijke beperking zijn vaak veel verschillende mensen betrokken, zoals ouders, begeleiders en leerkrachten. Communicatie tussen al die mensen is belangrijk, zodat iedereen zich gehoord voelt. Neem daarbij elkaars informatie serieus, je kunt dan van elkaar leren. Met name ouders hebben soms het gevoel dat er onvoldoende naar hen wordt geluisterd. Elkaar feedback geven kan best moeilijk zijn, maar voor een goede samenwerking is het belangrijk om elkaar aan te spreken waar nodig.
Betrouwbaar zijn in wat je wel en niet toezegt is ook belangrijk: dat je je houdt aan gemaakte afspraken.
Wat ook werkt is om zo concreet mogelijke, duidelijke communicatie te gebruiken in het contact met mensen met autisme en ook met elkaar.
Dit betekent bijvoorbeeld:
– duidelijk maken wie wat wanneer waar en hoe gaat doen.
– korte instructies geven
– enkelvoudige communicatie.
Ten slotte wordt genoemd dat prettige communicatie betekent: praten zonder stemverheffing, maar met warmte, met je ogen, met energie en met wie je bent.

vanuit verschillende perspectieven bekeken

In De Sensatie van een Goed Leven hebben we verschillende groepen gevraagd naar hun ervaringen met prikkelverwerking, autisme en verstandelijke beperking: mensen met autisme, ouders, leerkrachten, begeleiders en behandelaars.

Voor deze mix van ervaringen en perspectieven is gekozen omdat een belangrijk deel van de doelgroep zelf geen woorden kan geven aan de eigen behoeften. Dit geldt met name voor mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking en autisme die niet of nauwelijks kunnen praten. Door verschillende ervaringen en perspectieven te belichten en in samenhang te analyseren, is geprobeerd hier toch inzicht in te krijgen.

“je hebt mensen om je heen nodig, met wie je samen kiest wat bij je past

Ieder van de betrokken groepen deelde in het project ervaringen vanuit het eigen perspectief. Die ervaringen werden ook uitgewisseld tussen de verschillende groepen, wat herkenning bracht, nieuwe inzichten en meer begrip over en weer.

De thema’s in dit artikel geven de belangrijkste onderwerpen weer die ter sprake kwamen. In de ervaringsverhalen op sensonate lees je hoe deze thema’s terugkomen in persoonlijke verhalen.